zdravlje i kondicija

Resursi mišićne distrofije (MDA)

Lipanj 2022

Resursi mišićne distrofije (MDA)


Odrastao sam slušajući Jerryjevu djecu kroz godišnji MDA Telethon. Kasnije smo podržali Udruženje mišićne distrofije kroz prisustvovanje golf izletničkim pogodnostima za MDA. (Muž mi je igrao golf dok sam uživao u večerama.) Malo sam znala da ću jednog dana biti jedna od "Jerryjevih djece."

Prvo sam postao svjestan širokog spektra usluga koje nudi MDA putem web stranice MDA (1). Web stranica sadrži detaljne informacije o različitim neuro-mišićnim bolestima, a dodatni resursi mogu se naručiti putem web stranice MDA, uključujući časopis Quest. Daljnja edukacija o životu s neuromuskularnom bolešću također se može naći u njihovom nizu javnih webinara.

Unatoč nazivu "mišićna distrofija" u svom naslovu, MDA pomaže ljudima, i djeci i odraslima, s širokim rasponom neuromuskularnih bolesti. Osobe sa 42 različite neuromuskularne bolesti imaju pravo na usluge putem MDA. Neuromuskularne bolesti uključene u programe MDA-e uključuju mišićne distrofije, bolest motornih neurona, metaboličke bolesti mišića, bolesti perifernog živčanog sustava i miopatije. Potpuni popis prihvatljivih uvjeta potražite na popisu MDA (2).

Kroz klinike MDA dobila sam zdravstvenu zaštitu od stručnjaka koji su se specijalizirali za neuromuskularne bolesti. Ove su klinike dostupne svima koji imaju prekrivenu neuromuskularnu bolest koja se registrira s MDA. Možete saznati o najbližoj klinici i kako se registrirati putem web stranice MDA. Mnoge od ovih klinika također provode istraživanja i vrlo su uključene u potragu za učinkovitim tretmanima i lijekovima neuromuskularne bolesti.

Na web stranici MDA-e također sam pronašao mogućnosti za povezivanje. MyMDA ploče pružile su mi priliku da čujem iskustva drugih ljudi i komuniciram s drugim ljudima s neuromuskularnim bolestima. Većina područja širom Sjedinjenih Država također imaju grupe podrške povezane s MDA. Da biste pronašli skupinu podrške u vašoj blizini, obratite se na kliniku MDA koja vam je najbliža. Kroz myMuscleTeam, MDA nudi internetsku uslugu zaštićenu privatnošću kako bi se pomoglo oboljelim od neuromuskularne bolesti da ostanu povezani sa svojom obitelji i prijateljima i da organiziraju potrebnu njegu i pomoć.

Kada dođe ljeto, djeca s neuromuskularnim bolestima mogu prisustvovati programu Ljetnog kampa putem MDA. U više od 90 kampova širom SAD-a djeca s problemima zdravlja i mobilnosti dobivaju priliku uživati ​​u kampu, steći nova prijateljstva i uključiti se u široku paletu kamp aktivnosti.

Vjerovali ili ne, MDA nudi još više. Ostali programi uključuju Program pomoći u opremi koji će ljudima pomoći da dobiju trajnu medicinsku opremu, godišnje snimke gripa kako bi zaštitili zajednicu MDA jer se smatra da smo u riziku od komplikacija gripe i MDA Chat grupe.

Kad sam saznao da imam neuromuskularnu bolest, u početku nisam znao kamo se obratiti. Kroz MDA sam brzo pronašao potrebne informacije, podršku i zdravstvenu zaštitu. I zato mi je drago što sam jedan od Jerryjevih djeteta.

Resursi:
(1) Web stranica MDA. //www.mda.org/. Preuzeto 7.8.10.
(2) Web stranica MDA, Bolesti. //www.mda.org/disease/. Preuzeto 7.8.10.



Ομιλία Παναγιώτη Νέζου-5η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD) (Lipanj 2022)



Oznake Članak: Resursi mišićne distrofije (MDA), Neuromuskularne bolesti, Udruženje mišićne distrofije, MDA, Jerry's kids, Resursi za mišićnu distrofiju, MDA usluge, MDA klinike, ljetni kamp MDA, pomoć u opremi MDA, myMDA, MDA chat grupe, neuromuskularna bolest, Jori Reijonen , Grupe za podršku MDA